我們的青春,只有一套“標(biāo)準(zhǔn)算法”嗎?這支罕見(jiàn)病患者女聲樂(lè)團(tuán)來(lái)“解答”
東方網(wǎng)記者張力韻、通訊員蔣碧瑋3月11日?qǐng)?bào)道:“在飛云之下,以為忘了的家,在耳里說(shuō)話(huà),叫我別煩心那些痛與怕……”記者第一次見(jiàn)到“希有女孩”樂(lè)團(tuán),是在今年第十五個(gè)罕見(jiàn)病公益晚會(huì)上,為觀(guān)眾們帶來(lái)《飛云之下》《一路生花》兩首積極向上的歌曲,潤(rùn)澤了每一個(gè)人的心。
“希有女孩”樂(lè)團(tuán),是一支由罕見(jiàn)病患者組成的女聲樂(lè)團(tuán),她們用溫柔而堅(jiān)定的歌聲,治愈了無(wú)數(shù)在苦難中行走的人。女孩們都是業(yè)余聲樂(lè)愛(ài)好者,因?yàn)榕d趣、性格和良好的心態(tài)相聚在一起,用飽滿(mǎn)的情緒和質(zhì)樸的聲音唱出愛(ài)與堅(jiān)強(qiáng)、生與希望。
病友“一拍即合”,成立“希有女孩”樂(lè)團(tuán)
“希有女孩”樂(lè)團(tuán)的創(chuàng)始人慧慧是上海虹口人,成員們平時(shí)選擇在虹口聚會(huì)、排練,這里可以說(shuō)是樂(lè)團(tuán)的“根據(jù)地”。
2021年10月,在治療期間,她和病友雪莉一拍即合,決定成立一支由罕見(jiàn)病女患者組成的“希有女孩”樂(lè)團(tuán),給其他病友及家屬帶去信心,用身體力行的方式告訴大家珍惜美好的人生。
“不要虛度光陰,當(dāng)下的每一天,都可以是精彩和快樂(lè)的!”慧慧剛把想法發(fā)到網(wǎng)上,就得到了大量支持,還有來(lái)自外地的病友積極報(bào)名。成都女孩小淺患有視神經(jīng)脊髓炎,雖然要經(jīng)常面臨疾病對(duì)視覺(jué)的侵襲,但她仍全力和病魔賽跑,還聯(lián)合醫(yī)生病友共同繪制了一張西南地區(qū)的罕見(jiàn)病就醫(yī)地圖,這個(gè)初心打動(dòng)了慧慧。
不向命運(yùn)妥協(xié),“不同”的她們同樣散發(fā)光芒
樂(lè)團(tuán)8名成員里,有的正奮斗在職場(chǎng),有的選擇成為自由作家;有的當(dāng)了幸福的媽媽?zhuān)€有的剛結(jié)婚,是位滿(mǎn)懷憧憬的新娘子。她們經(jīng)歷著不同的人生,但卻擁有同樣堅(jiān)韌的女性力量:不妥協(xié)、與命運(yùn)抗?fàn)帯?/p>
不甘于家人安排,重新回歸職場(chǎng)的獨(dú)立女性雪莉,不想因?yàn)榧膊〉脑蛲硕笃浯?,從事不喜歡的工作?!爸灰皶r(shí)治療,遵醫(yī)囑,常復(fù)查,就能做到不發(fā)病”,雪莉相信自己也可以和普通女孩一樣,過(guò)上自己喜歡的生活。
化學(xué)博士建敏加入“希有女孩”樂(lè)團(tuán)后,又多了一個(gè)新標(biāo)簽——半專(zhuān)業(yè)歌手。她告訴記者,“庫(kù)欣綜合征有個(gè)顯著的副作用就是讓身體發(fā)胖,我曾經(jīng)很自卑。感謝樂(lè)團(tuán),讓我找到了志同道合、互相激勵(lì)的伙伴,也讓我找回了自信。這小半年里,最最期待的就是每周日下午的排練,大家可以一起唱歌、交流近況、暢想未來(lái)。”
在兩次公開(kāi)演出后,慧慧看到了隊(duì)員們光彩照人的一面,也收獲了病友和家屬們的好評(píng),這更堅(jiān)定了她把組織做大做強(qiáng)的決心。
未來(lái),曾經(jīng)當(dāng)過(guò)記者、做過(guò)企業(yè)公關(guān)的慧慧將發(fā)揮專(zhuān)業(yè)特長(zhǎng),利用人脈資源,搭建一個(gè)罕見(jiàn)病患者就業(yè)培訓(xùn)和崗位對(duì)接的平臺(tái),幫助病友們找到適合的生活方式,自立自強(qiáng),主宰自己的人生。
(來(lái)源:虹口區(qū)融媒體中心)
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